Educando sobre Enfermedades Raras
"Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva" fue el lema bajo el que se celebró el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Universidad CEU Cardenal Herrera.
La cuarta edición de este congreso se centró en cinco categorías fundamentales para la integración de los alumnos con enfermedades poco frecuentes en las aulas: las iniciativas innovadoras impulsadas por los centros educativos, las experiencias de tutorización entre iguales, las experiencias de patios dinámicos, la investigación profesional y la investigación amateur.
Las ponencias las protagonizaron los centros escolares y los alumnos. Muchas de las iniciativas de comprensión e integración se habían ideado por los estudiantes de los colegios e institutos participantes y la puesta en práctica en todos los casos había supuesto un éxito mucho mayor del esperado.
Así lo describían con sus propias palabras alumnos y profesores:
“La base de una sociedad inclusiva se gesta en una escuela inclusiva” Maria del Mar Pérez (Coordinadora del Equipo de Educación Especial y Apoyo a la Integración del Colegio Sagrado Corazón de Valencia)
“El grado de implicación de las nuevas generaciones es impresionante” Rodrigo Hernández (Profesor de Actividad Física y Deporte en el IES Luis Carrillo de Córdoba)
“Todos somos raros, todos tenemos alguna rareza” Marc Fornells (Alumno de 3º de la ESO del CEU San Pablo Chinarro de Madrid)
“Debería ser la institución la que se adaptara al alumno” Miguel Ángel Mesa (Estudiante de Grado en Educación Social en la Universidad de Granada, con Síndrome de Tourette)
El congreso hizo hincapié en la importancia de la investigación, para avanzar en el tratamiento de muchas de estas patologías. Se pusieron sobre la mesa ejemplos de prácticas que han potenciado el conocimiento científico sobre determinadas enfermedades raras, mejorando la información sobre ellas y su abordaje en las aulas.
El término enfermedades raras se refiere al conjunto de patologías de las que se presentan menos de cinco casos por cada 10.000 personas. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados por alguna de estas enfermedades. FEDER trabaja con las familias a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida, así como a promover una sociedad en la que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan tener acceso a las mismas oportunidades.
